Władek Kaspiarowicz

Władek przyszedł na świat zbyt wcześnie — w 32. tygodniu ciąży, ważył zaledwie 1480 gramów. Był taki maleńki, kruchy, a my mogliśmy tylko patrzeć, jak zabierają go prosto na oddział reanimacyjny. Siedem dni niepewności, strachu i ciszy w pustym szpitalnym pokoju. Potem kolejny tydzień, zanim mogłam wreszcie być przy nim — dotknąć go, przytulić, szepnąć, że mama tu jest i już nigdy go nie zostawi.

Władek spędził w szpitalu dwa miesiące, walcząc o każdy gram i każdy oddech. Wtedy wierzyliśmy, że to już koniec złych dni. Byliśmy szczęśliwi — nasz synek nie miał żadnych poważnych problemów zdrowotnych mimo tak trudnego startu. Myśleliśmy, że teraz czeka nas już tylko zwykłe życie i że w końcu będziemy mogli odetchnąć.

Życie postanowiło inaczej. Gdy Władek miał siedem miesięcy, zobaczyłam, że coś jest nie tak. Nie podnosił główki, nie podpierał się na rączkach. Każda wizyta u lekarza kończyła się tym samym: „Proszę się nie martwić, to wcześniactwo, nadrobi.” Słuchałam tego, ale serce mówiło mi, że coś jest nie tak. Tylko jeden lekarz spojrzał na Władka inaczej — zasugerował SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Wysłał nas na badania. Czekaliśmy na wyniki rok. Rok strachu, rok łez, rok nadziei, że może to jednak pomyłka.

Nie była. Diagnoza złamała nam serce. SMA — choroba, która powoli zabiera mięśnie, siłę, oddech. Nasz świat stanął na głowie. W głowie mieliśmy tylko jedno pytanie: Jak go uratować?

Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Szukaliśmy ratunku, leku, nadziei. I udało się — Władek dostał terapię, która zatrzymuje chorobę. Miał wtedy trzy lata. Niestety, zanim lek dotarł, SMA odebrało mu tak wiele. Nasz synek po prostu leżał — bez siły, bez możliwości podniesienia główki, bez szansy, by sam zjeść.

Nie poddaliśmy. Nie mogliśmy. Dziś Władek walczy każdego dnia. Godzina po godzinie, ruch po ruchu. To, co dla zdrowych dzieci jest oczywiste, dla niego jest ciężką pracą i ogromnym wysiłkiem. Dzięki rehabilitacji Władek potrafi już usiąść, jeśli go posadzimy, trzyma główkę, rusza rączkami. To tak wiele — i tak mało zarazem. Lek zatrzymał chorobę, ale lekarze mówią jasno: to tylko 20% sukcesu. 80% to nieustanna rehabilitacja, ćwiczenia, terapie, które dają szansę na samodzielność. Każdy dzień to walka. Każdy uśmiech Władka to nasza nadzieja, że warto.

Robimy wszystko, co w naszej mocy. Ale sami nie damy rady. Dlatego prosimy — bądźcie z nami w tej walce. Pomóżcie Władkowi odzyskać to, co SMA mu odebrało. Każda złotówka, każde dobre słowo, każda modlitwa — to dla nas siła. Siła, żeby się nie poddać. Siła, żeby wierzyć, że nasz synek kiedyś sam stanie na nogi. Dziękujemy, że jesteście.

Pełni nadziei - Rodzice